Magdalena Jutrzenka, znana lekarka i mama małego Aleksa, wywołała w sieci prawdziwą burzę. Jej stanowcza ocena uderza w samo serce internetowych darczyńców, którzy wpłacili gigantyczne kwoty na konta charytatywne. Zbiórka zorganizowana przez influencera znanego jako Łatwogang na rzecz fundacji Cancer Fighters przyniosła oszałamiające ponad 280 mln zł (z czego główna akcja osiągnęła ponad 251 mln zł).
Zbiórka Łatwoganga i Cancer Fighters. Ile pieniędzy zebrano na chore dzieci?
Internet potrafi czynić cuda, a portfele internautów otwierają się błyskawicznie, gdy w grę wchodzi cierpienie maluchów. Kiedy Łatwogang rozkręcił medialną machinę dla fundacji Cancer Fighters, licznik wpłat oszalał, zatrzymując się na astronomicznych kwotach. Wielu darczyńców z miejsca założyło, że polska medycyna leży w gruzach i tylko te miliony ratują leczenie nowotworów u dzieci. W sieci zaroiło się od komentarzy uderzających w państwo, które rzekomo skazuje chore maluchy wyłącznie na łaskę darczyńców. Prawda jest jednak zupełnie inna, a obiektywna diagnoza tego zjawiska mrozi krew w żyłach.
instagram.com/latwogang
Magdalena Jutrzenka o finansowaniu onkologii dziecięcej w Polsce
Ekspertka przerywa milczenie i mówi bez ogródek, obalając największy mit narosły wokół oddziałów leczących nowotwory u najmłodszych. Wbrew dramatycznym apelom krążącym po sieci, onkologia dziecięca to obecnie jedna z najlepiej finansowanych dziedzin medycyny w naszym kraju. Państwo pompuje ogromne środki w najnowocześniejszy sprzęt i leki, co drastycznie zmienia obraz sytuacji. Dlaczego więc zbiórki charytatywne wciąż grają na naszych najczulszych strunach i wyciągają z kieszeni setki milionów złotych? Lekarka wyznała bez ogródek:
Onkologia dziecięca to jest dziś raczej emocjonalny wybór. A wręcz, niestety, populistyczny.
Brzmi to niezwykle brutalnie, ale specjalistka opiera się na twardych danych i szpitalnych realiach. Oczywiście fundacje dla dzieci chorych na raka wykonują heroiczną pracę, oferując niezastąpione wsparcie socjalne czy psychologiczną pomoc dla załamanych rodzin. Należy jednak jasno podkreślić, że lwią część gigantycznych kosztów ratowania życia i właściwej farmakoterapii i tak pokrywa Narodowy Fundusz Zdrowia. To całkowicie zmienia perspektywę i każe głębiej zastanawiać się nad celem kolejnych internetowych pospolitych ruszeń.
Leczenie nowotworów u dzieci. Szanse na przeżycie i terapia CAR-T
Każdego roku polska medycyna staje do nierównej walki, diagnozując od 1100 do 1300 nowych zachorowań na raka u najmłodszych. Wyniki leczenia mogą jednak pozytywnie zszokować, ponieważ w naszym kraju z tą bezlitosną chorobą wygrywa obecnie aż osiemdziesiąt procent pacjentów. Mimo tych wspaniałych statystyk, dla pozostałej części maluchów medycyna bywa absolutnie bezlitosna i nie przewiduje szczęśliwego zakończenia. Lekarka potwierdza ten imponujący odsetek wyleczonych, zaznaczając ogromny sukces współczesnej nauki:
Dziś udaje się nam wyleczyć ok. 80 proc. pacjentów.
Ten fantastyczny wynik to zasługa faktu, że polscy pacjenci onkologiczni mają dziś dostęp do kosmicznie drogich rozwiązań, takich jak terapia CAR-T oraz RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych). Zamiast błagać o wyjazdy do odległych zagranicznych klinik, chore maluchy bezpłatnie otrzymują innowacyjne leczenie na miejscu. To całkowicie burzy narrację o zacofanej służbie zdrowia, która rzekomo zawsze zostawia zdesperowanych rodziców na lodzie. Ekspertka z dumą odnosi się do poziomu opieki, jaki oferują nasze rodzime placówki medyczne:
Budujące jest także to, że jeśli chodzi o standardy leczenia, o możliwości, na szczęście nie odstajemy od bogatszych krajów Unii czy nawet od Stanów Zjednoczonych.
Kiedy medycyna staje pod ścianą, a rodzice walczą do upadłego
Prawdziwy dramat zaczyna się w momencie, gdy wyczerpują się standardowe metody leczenia, a specjaliści z ciężkim sercem rozkładają ręce. Zdesperowani rodzice nie potrafią odpuścić i walczą do upadłego, choć lekarze wyraźnie mówią o nieprzebijalnej ścianie. Wtedy w internecie ruszają potężne zbiórki na niesprawdzone zagraniczne terapie, które często budzą ogromne kontrowersje etyczne. Niestety, u najmłodszych dominują wrodzone predyspozycje genetyczne, a wczesne rozpoznanie bywa skrajnie trudne. Ten bolesny fakt lekarka tłumaczy rzadkością występowania takich przypadków w rejonie:
Lekarz rodzinny w całej swojej praktyce statystycznie spotka zaledwie dwoje-troje dzieci z nowotworem.
Mimo świadomości nieuchronnego końca, internet pełen jest błagań o miliony na eksperymentalne kuracje, które w wielu przypadkach jedynie przedłużają agonię. Oczekiwanie na cud nierzadko wiąże się z gigantycznym cierpieniem fizycznym wycieńczonego chorobą dziecka. Specjaliści apelują o rozsądek, przypominając, że zatwierdzanie leków musi być oparte na twardych, naukowych procedurach. Wdrażanie innowacji wymaga cierpliwości ze strony systemu ochrony zdrowia:
Zawsze będzie tak, że część terapii będzie trudno dostępna i zanim zostaną dopuszczone przez ministerstwo, minie jakiś czas.
Decyzja o przerwaniu agresywnych prób ratunkowych to największy koszmar każdego rodzica, ale bywa jedynym humanitarnym wyjściem w sytuacji beznadziejnej. Lekarze robią wszystko, by ostatnie chwile małego pacjenta były wypełnione ciepłem domowego ogniska, a nie chłodem sterylnych maszyn. To ostateczne pożegnanie mrozi krew w żyłach, ale pozwala rodzinie na spędzenie czasu w pełnym miłości zaciszu. Ekspertka tłumaczy to z ogromną dozą lekarskiej i matczynej empatii:
Ważne jest, żeby pacjenci, których czeka śmierć, odchodzili w spokoju, bez bólu, w godności. Żeby zdążyli zamknąć swoje sprawy, pożegnać się z bliskimi.
Lekarka sama zebrała gigantyczną kwotę. Dziś spłaca swój dług
Stanowcze słowa ekspertki mogłyby wywołać falę oburzenia, gdyby nie jeden potężny fakt z jej osobistego życia, który całkowicie ucina wszelką krytykę. Dr Magdalena Jutrzenka doskonale wie, czym jest desperacka walka o własne dziecko, bo niedawno sama stała się bohaterką potężnej zbiórki. Na najdroższą na świecie terapię genową dla jej synka chorego na SMA Polacy wpłacili niewyobrażalne 9 mln zł. To dramatyczne przeżycie i własne łzy dają jej niepodważalne prawo do tych szczerych i do bólu gorzkich słów. Sama z dumą wyznaje, że jej codzienna walka z rakiem to teraz po prostu spłacanie ogromnego długu wobec hojnego społeczeństwa.